Человек с аутизмом стал взрослым. как он живет в обычном мире и чем может помочь семья

Вербальный аутизм

У детей с вербальным аутизмом (ВА) нет проблем с развитием речевых навыков, они имеют широкий словарный запас, могут складывать целые предложения. Основная проблема в данном случае – это нарушения социального и когнитивного спектра.

Дети с диагностированным ВА предпочитают находиться в одиночестве, сложно находят контакт с окружающим миром, не признают увлечения окружающих, зацикливаются на своих интересах.

При раннем диагностировании, с подбором технологий коррекции, можно несколько сгладить социальный барьер, приблизить ребенка к «комфортному» социуму.

Мери Линч Барбера предлагает ознакомиться с ее книгой, основанной на методах Фрейда, «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход» https://ufreida.com.ua/autizm/524/»>https://ufreida.com.ua/autizm/524/

Проблемы в обществе, жизни, социализации, образовании

При просмотре фото взрослых аутистов кажется, что они выглядят отрешенными. Это так и есть. Люди, страдающие расстройством, иногда кажутся глухими. Они имеют проблемы в общении, создают впечатление безразличия к окружающей среде, избегают зрительного контакта, пассивно реагируют на объятия, ласки, редко ищут утешения у других. Большинство аутистов не могут регулировать поведение. Это может принимать форму словесных взрывов, неконтролируемых приступов ярости. Аутисты плохо реагируют на изменения.

В коллективе аутисты несчастливы. Они одиночки, живущие в своем мире. Нередкая черта – создание воображаемых друзей.

Социальная нерешительность предопределяет то, как живут взрослые аутисты, осложняет отношения в сфере занятости, брака, влияет на семейные отношения.

Люди с аутизмом получают базовое образование в специальных или практических школах, другие интегрируются в обычные заведения. По завершении начального образования они могут посещать различные типы учебных заведений. Некоторые люди с РАС посещают ВУЗы, но из-за проблем с социальным поведением не заканчивают учебу.

Переход от учебы к работе – серьезное бремя. Без достаточной поддержки семьи или учреждений, занимающихся трудоустройством людей с ограниченными возможностями, аутисты часто остаются безработными, не имеют денег, в некоторых случаях оказываются на улице. Иногда найти работу получается в рамках программ социальной реабилитации.

Признаки аутизма у ребенка старше 1 года

Распознать симптомы аутизма можно и на более поздних этапах жизни ребенка

Важно присмотреться к поведению крохи и в случае первых тревожных звоночков не мешкать с визитом к детскому психотерапевту

Так как проявляет себя аутизм у детей старше 1 года?

Отсутствие интереса к подражанию взрослым. Начиная с годовалого возраста, малыши вовсю начинают копировать действия и некоторые аспекты поведения взрослых – как родителей, так и других людей. Ребенок с аутизмом не проявляет никакого интереса к такой деятельности. Напротив, он старается чаще избегать нахождения в компании, предпочитая одиночество.
Трудности в обучении простейшим навыкам. Касается это, прежде всего, таких элементарных действий, как самостоятельное обувание, одевание, мытье рук после прогулки и пр. Ребенок, страдающий от аутизма, ничего этого делать не станет. Более того, в отдельных ситуациях «особенные» детки могут устроить маме настоящую истерику, упорно не желая выполнять то, о чем их просят.
Привередливость. Детки с аутизмом весьма привередливы и капризны практически во всем. Особенно же это касается консистенции еды, цвета одежды, окружающих ребенка запахов. Например, если молодые родители столкнулись с нежеланием или даже враждебностью крохи к зеленым яблокам, они не должны злиться на него или обвинять в чрезмерной капризности. Виной всему болезнь, а не «вредный» детский характер. Напротив, такой ребенок требует от мамы и папы особого терпения и внимания.
Малыш не позволяет другим людям прикасаться к себе и избегает общения с ними. Если ребенок с аутизмом апатично относится к родительским ласкам, то на попытки посторонних людей или близких родственников вступить с ним в словесный контакт он может ответить открытой агрессией. Это же касается случаев, когда его пытаются обнять, взять на руки, поцеловать или просто поиграть с ним. И по мере взросления малыша такая тревожная поведенческая черта будет выражаться все ярче. Подробнее о тревожности у детей можно прочитать здесь

Малыш отказывается использовать речь для общения. Начиная с полуторагодовалого возраста, детки постепенно учатся связывать отдельные слова в словосочетания, а к 1 году 8 месяцам им, как правило,  удается проговаривать небольшие предложения. Этого нельзя сказать о детях-аутистах. Они отказываются разговаривать с родителями совсем, либо же используют для общения повторения. То есть, когда мама говорит «Хочешь кушать?», малыш может ей ответить такой же фразой: «Хочешь кушать?». Примечательно, что такие «особенные» дети могут внезапно начать выдавать отдельные слова, которые совершенно не связаны друг с другом. А когда у них спрашивают, что они пытаются сказать, они игнорируют любые вопросы.

Кроха говорит о себе в третьем лице. Иными словами, он не говорит «я», а говорит «Он/она хочет играть», «Ему/ей скучно» и так далее

На это можно обратить внимание еще тогда, когда малыш только учится разговаривать. Кстати, и этот процесс у детей-аутистов протекает со значительными задержками.

Также можно заметить, что ребенок с аутизмом крайне восприимчив к разным звукам, но при этом он не проявляет страха в тех ситуациях, когда здоровые детки начинают чего-то бояться. Он может наносить себе увечья, причинять боль, постоянно грызть ногти и заниматься другими подобными делами.

Все это нельзя игнорировать, и уж тем более не следует считать, что такое отклонение временное и может пройти самостоятельно. Этого не случится, и, что еще хуже, ситуация будет только обостряться. Поэтому при возникновении у ребенка первых признаков аутизма, о которых мы упоминали выше, необходимо немедленно записать его на прием к детскому психотерапевту.

Адаптация практик

По мере того как ученые больше узнают о том, как черты аутизма проявляются в различных группах, они все больше используют обратную связь от аутичных людей для разработки планов исследований и новых подходов к лечению.

Кенворти, например, обращается к ДаВанпорт и другим аутичным людям, чтобы разработать вопросы для изучения внутренней жизни не только девочек в спектре аутизма, но и мальчиков, которые не совсем соответствуют традиционным критериям аутизма. Она хочет создать опросник, который позволит выявлять таких людей. На данный момент она просит женщин дать обратную связь по существующему списку вопросов.

Эти вопросы отражают те истории, которые она слышала от ДаВанпорт и других женщин, которые говорят, что они научили себя контакту глазами и жестикуляциям с помощью целенаправленной практики. Традиционные диагностические инструменты оценивают поведение без учета того, что за ним могут стоять серьезные усилия и длительное обучение. «Мы считаем, что в нашей работе отсутствует значительная часть для понимания внутреннего опыта аутизма, и, возможно, это в первую очередь негативно сказывается на женщинах», – считает Кенворти.

Это можно сказать о ДаВанпорт, которую часто не понимали с самого раннего возраста. В подростковом возрасте у нее были серьезные проблемы с питанием. Горошек невыносимо щекотал ее десна. Любые пюре вызывали у нее рвотный рефлекс. Она прятала еду в салфетку, чтобы избавиться от объяснений, почему она не ест. Впоследствии у нее диагностировали анорексию, но этот диагноз не имел для нее смысла: «Я делала все то, что делают люди с анорексией, потому что они боятся набрать вес. Но я делала это просто потому, что мне было сложно съесть еду, чтобы меня потом не вырвало, – говорит она. – Я понимала, что я слишком худая, и мне хотелось стать более здоровой, но они считали, что я вру – один врач буквально посмотрел на меня и сказал, что я вру».

До 20% девочек и женщин в клиниках по лечению расстройств пищевого поведения имеют недиагностированный аутизм, и их потребности в лечении могут быть совсем другими. «Как вы понимаете, если бы они знали, что у них аутизм, то применялся бы другой подход», – говорит Мэнди. Например, если у них есть сильное неприятие запахов еды, то стандартный протокол лечения анорексии, который требует, чтобы они ели в группе, только уменьшает вероятность, что они будут есть. На данный момент Мэнди привлекает участниц нового исследования, посвященного пересечению аутизма и невротической анорексии.

Точно так же, похоже, что у мальчиков и у девочек разные области мозга реагируют на когнитивно-поведенческую терапию, говорит Пелфри. Эти различия также могут означать разные подходы к лечению. Типичные группы по развитию социальных навыков также могут быть неэффективны для девочек-подростков, так как они формируют дружеские отношения, которые больше похожи на дружбу девочек без аутизма, чем на дружбу аутичных мальчиков. «Если у вас типичная группа из шести человек, с пятью мальчиками и одной девочкой, – говорит Лаи. – С большой вероятностью девочка скажет, что она вообще не хочет на нее ходить, потому что группа совсем не соответствует ее опыту».

Клинические специалисты могут изменить ситуацию, если просто будут больше прислушиваться к таким людям как ДаВанпорт. Мэнди помнит, как одна женщина с анорексией часто жаловалась на слишком яркий свет в кабинете терапии, который она не могла выносить. «Она просила приглушить свет, а врач сказал, что это манипуляция и отказался менять освещение, – рассказывает Мэнди. – Это только один пример слепоты к очевидному».

Для ДаВанпорт очень много значит опыт, когда после многих лет игнорирования, ученые прислушиваются к ее мнению. «Поначалу я была уверена, что после каждого собрания мне придется рассылать всем письма по электронной почте и объяснять: «Послушайте, вы меня перебивали и игнорировали все, что я говорила», – вспоминает она. Но ничего подобного не произошло. – Я надеюсь, что такое научное сотрудничество приведет к реальным изменениям, когда аутичные люди окажутся в центре внимания».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Истории жизни из первых уст

Истории аутистов служат неким «пособием» для здоровых людей, помогая им понять жизнь человека с РАС.

Моя семья воспринимала меня такой, какой я была. Все 3 сестры (включая меня) были по-своему невротичными, поэтому родители нас ни с кем не сравнивали. В детстве мы читали, рисовали…

Никому не казалось странным, что мы проводили дни в своих комнатах, в лесу, на реке, лошадьми, другими животными.

Я иногда игнорировала окружение, сосредотачиваясь на одном предмете. Но мы смеялись над этим. Никто никогда не наказывал меня, не говорил о необходимости изменений.

Все изменилось в школе. «Ты должна больше стараться… Ты должна сделать это лучше…». Мама была на моей стороне. При перенасыщении стимулами (это было часто), она оставляла меня читать дома, не требовала общения. Сейчас, просматривая старые дневники, я вижу, что пропуски составляли до 45 дней.

Эмма, 27 лет

Границы для меня всегда были проблемой, в основном потому, что я не могу понять, где они находятся. Это приводит к недоразумениям, социальным срывам. Либо я вообще не говорю, либо говорю слишком много.

Алиса, 35 лет

Как себя чувствует человек с РАС? Здоровый человек этого не почувствует, но может понять из следующих историй.

Мои проблемы не выходили на поверхность, пока я не пошла в школу. Класс был сумасшедшим местом: люминесцентные лампы, шум, работа, либо слишком тяжелая, либо смехотворно простая. Школа была своего рода сочетанием тревоги и скуки. Я была полиглотом, читала на 2-х языках. Но математика была для меня темным лесом. Учителя этого не понимали. Я сдалась, мое поведение ухудшилось. Покинув школу в 15 лет, я присоединилась к культу, интересовалась колдовством…

Инга, 30 лет

Я часто понимаю, что я веду себя некорректно, но я не могу различить реакцию окружающих. Я воспринимаю шутки буквально, серьезно, включаю защитную реакцию, часто непропорциональную… В социальных ситуациях чувствую себя неуверенно. Встречаясь в столовой с человеком, которого однажды поприветствовал в киоске, я не знаю, следует ли приветствовать его, идущего на обед с женщинами-коллегами. Я боюсь показаться вызывающим. Поэтому предпочитаю не смотреть на них.

Александр, 40 лет

Особенности взрослого аутизма

У взрослых пациентов характер проявления заболевания будет меняться в зависимости от того, насколько сложно протекает недуг в целом. К числу нюансов, характерных сугубо для взрослого населения, страдающего рассматриваемым отклонением, следует отнести нижеперечисленные моменты:

• скудность мимических проявлений и жестов;
• невозможность восприятия простейших правил и норм. К примеру, человек с рассматриваемым отклонением может либо не смотреть в глаза собеседнику вообще, либо, наоборот, вглядываться в них слишком навязчиво и длительно. Человек может подходить чересчур близко либо слишком отдаляться, говорить излишне громко или едва различимо;
• непонимание человеком своего поведения. Многие больные не осознают, что их действия могут навредить окружающим или обидеть их;
• непонимание намерений окружающих, их чувств, слов и эмоций;
• практически полное отсутствие возможности построения полноценной дружбы и, уж тем более, романтических отношений;
• сложность в начале беседы – больные редко могут заговорить с человеком первым;
• отсутствие интонации. Многие больные разговаривают без эмоциональной окраски, их речь схожа с роботизированной;
• привязанность к рутиной обстановке. Даже малейшие изменения устоявшегося уклада могут привести к появлению серьезных переживаний и разочарований у аутиста;
• привязанность к конкретным местам и предметам;
• боязнь перемен.

Частично независимым становится лишь каждый третий аутист.
Если заболевание прогрессирует в более сложную форму и характеризуется тяжелым течением, за пациентом и вовсе приходится постоянно присматривать, в особенности если он не проявляет особых интеллектуальных способностей и не имеет навыков коммуникации с обществом.

Причины и диагностика аутизма у взрослых

Единственная причина, по которой развивается аутизм у взрослых, закладывается задолго до момента рождения ребенка. Это период зачатия, в котором участвует яйцеклетка или сперматозоид с дефектным генетическим ДНК кодом или вирусная инфекция, глубокое эмоциональное потрясение, пережитое будущей матерью на любой стадии вынашивания беременности.

Все остальные факторы риска лишь создают предпосылки для того, чтобы полноценная клиническая картина могла начать развиваться в наиболее подходящий для этого момент.

Спусковыми механизмами могут стать:

• различные изменения в сложившейся жизни взрослого человека (смена места учебы, работы, потеря привычных вещей, переезд на другое место жительства и даже поломка любимой машины);
• постоянная стрессовая нагрузка в условиях жизни в большом городе;
• эмоциональное психическое напряжение, которое возникает в результате несоответствия уровня развития интеллекта и профессиональных навыков тем требованиям, которые предъявляются к индивидууму;
• большой поток информации;
• систематическая череда неудач и разочарований.

Стоит несколько слов сказать о том, как проявляется аутизм у взрослых до того момента, когда симптомы начнут развиваться бурно и станут явными для окружающих людей. Стоит понимать, что человек с данным генетическим отклонением изначально несколько отличается от окружающих его сверстников. В детском возрасте могут часто возникать различные проблемы коммуникативного плана, но они списываются на особенности личности малыша. В школе успеваемость находится на среднем уровне, но случаются периоды, когда наступает апатия и следуют провалы в учебе.

Врожденная склонность к замкнутости не позволяет заводить искренние дружеские отношения, доверять людям. Поэтому семья у таких пациентов появляется достаточно поздно и без особой духовной привязанности. К появлению детей наблюдается равнодушное отношение. У ряда людей со склонностью к аутизму может появляться раздражение и злость при констатации факта беременности. Даже если и показывается привязанность и любовь к своим детям, это является не более чем стереотипом или шаблоном социального поведения.

Задолго до того, как проявляется аутизм у взрослых в полной мере, видны отчетливые устремления личности к уединению и определенной степени замкнутости. Любая перемена в жизни воспринимается трагически. Сложности могут возникать даже при необходимой смене гардероба. Часто будущие пациенты подолгу продолжают ходить в осенней одежде даже тогда, когда на улице стоят морозы и лежат сугробы. Аналогично в весенний период они могут длительное время носить меховую шапку и зимние сапоги. В квартирах аутистов всегда поддерживается определенный порядок. Это самые настоящие фанаты порядка и систематизации. Любое изменение в окружающей обстановке приводит к потере возможности ориентирования в пространстве. Это вызывает агрессию.

Вся жизнь людей, склонных к аутизму, построена на стереотипах и шаблонах, почерпнутых из окружающей действительности. Для построения полноценной жизни им необходимо иметь перед глазами образец. Таким образом, они формируются для себя даже те желания, которые, по сути, должны быть личными. Решение о покупке любых вещей принимается только после того, как в сознании извне закладывается шаблон о том, что это необходимо сделать. Подтолкнуть к покупке пальто, телевизора, стиральной машины или просо новой обуви могут только реальные примеры из жизни окружающих людей. Аутист, видя, что сосед приобрел новую вещь, даже не задумывается о том, нужно ли это лично ему. Он просто использует полученный шаблон социального поведения.

В диагностике аутизма важно дифференцировать состояние от более опасных шизофренических синдромов, которые могут быть опасными как для самого пациента, так и для окружающих его людей. Для этого необходима консультация опытного психиатра

По мере необходимости могут проводиться специальные обследования с использованием аппаратуры ЭЭГ и МРТ.

Как разглядеть болезнь у ребенка

Всемирный день распространения информации об аутизме отмечается с 2007 года, но и по сей день информации этой крайне мало. В одном сходятся специалисты – чем раньше у малыша диагностируют это нарушение мозга, тем больше шансов, что он сможет подружиться с миром и прожить полноценную жизнь.

Так как распознать аутизм в раннем возрасте? Самый благоприятный вариант развития событий – поставить диагноз в 1-2 года, потом уже может быть поздно. Нередко зацикленность на себе, нежелание говорить и общаться, патологическую любовь к порядку родители воспринимают просто как особенность характера и развития – мол, с возрастом все исправится.

Однако признаки аутизма у детей могут быть самыми разными, и есть опасные сигналы, когда нужно незамедлительно бежать к неврологу и педиатру:

• если малыш не смотрит в глаза и не отзывается на родительский голос;
• говорит о себе только в третьем лице и не произносит свое имя и возраст;
• часами раскачивается на стуле, размахивает руками, открывает-закрывает дверь;
• разглядывает одну и ту же картинку, прокручивает один и тот же мультик;
• постоянно выстраивает свои игрушки по цвету, по форме и т.д.

Диагностические мероприятия

Достоверная диагностика в период новорожденности затруднена. Первые симптомы аутизма, как правило, обнаруживают родители. Замечая в поведении ребёнка странности, появляется повод обратиться к врачам. Ничего не зная про аутизм, что это за болезнь и каковы причины возникновения, родители впадают в панику, пытаясь получить ответ на вопрос, как лечить аутизм. К сожалению, то, что болезнь не лечится знают не все. Есть только определённые методы коррекции и адаптации малыша в обществе.

Ребёнок проходит тестирование и ряд диагностических исследований, позволяющих выявить аутизм на ранней стадии. Именно вовремя установленный диагноз помогает малышу найти своё место в обществе и жить полной жизнью.

Тестирование

Ранняя диагностика заболевания включает в себя применение различных тестовых опросов родителей и детей. Исследование заключается в определении шкалы аутизма, что указывает на расстройство психического развития. Тесты включают в себя выявление раннего заболевания, путём опроса родителей о поведении ребёнка в обществе и усвоении навыков самоухода.

Как распознать РАС

Все основные проявления РАС объединены в так называемую «диагностическую диаду», включающую в себя две группы симптомов: а) нарушение социальной коммуникации и социального взаимодействия и б) ограниченные повторяющиеся паттерны (образцы, шаблоны) поведения, области интересов и активностей. Ключевые дефициты социального взаимодействия и коммуникации заключаются: 

• в недостатке «социально-эмоциональной взаимности», то есть способности делиться мыслями и чувствами с другими,
• в «дефиците невербального коммуникативного поведения» при общении, что выражается в отсутствии, уменьшении или нетипичном использовании зрительного контакта, жестов, мимики, положений тела и интонации,
• в дефиците развития, поддержания и понимания отношений, когда интерес к социальному общению со взрослыми и сверстниками может быть значительно снижен или вовсе отсутствует либо наблюдаются нетипичные попытки взаимодействия, которые могут выглядеть разрушительными и агрессивными.

Ограниченные повторяющиеся паттерны поведения, интересов и активностей, входящие в диагностическую диаду РАС, выражаются: 

в стереотипном, или повторяющемся, поведении: у ребенка могут присутствовать различные двигательные стереотипии (хлопки в ладоши, раскачивания, прыжки, «крылышки»); повторяющееся использование предметов, нефункциональная игра (выстраивание игрушек в ряд, раскручивание круглых объектов); вокализации и эхолалия (повторение только что услышанных слов или, в случае отсроченной эхолалии, услышанных когда-то – например, фраз из мультфильмов). 
В чрезмерной приверженности к постоянству и активном сопротивлении любым изменениям: некоторые дети с аутизмом строго следят за привычным расположением предметов в комнате, на прогулке следуют только определенным заученным маршрутам, и малейшие изменения могут легко вывести их из равновесия. У ребенка может наблюдаться настолько жесткая избирательность в еде и стремление к постоянству, что при изменении упаковки любимого лакомства он может полностью отказаться от него. 
В крайне ограниченных, фиксированных интересах

У многих детей с аутизмом интенсивность увлеченности узкой темой настолько высока, что мешает распределять внимание на другие сферы жизни. Выделяя в общем потоке информации только интересующие их узконаправленные данные, некоторые дети с аутизмом в сравнительно раннем возрасте способны запоминать флаги всех стран, многочисленные исторические даты, вычислять в уме сложные арифметические задачи, испытывая при этом сложности в развитии социальных навыков или навыков самообслуживания. 
В особенностях восприятия сенсорной информации — гиперчувствительности или гипочувствительности к различным ощущениям, получаемым от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание, вкус, равновесие и восприятие собственного тела в пространстве).

Многие дети с аутизмом более остро воспринимают звуки и запахи или обращают внимание на детали, кажущиеся нам малоинформативными. Обычные сенсорные стимулы (особенно в местах большого скопления людей) могут вызывать у таких детей сильный стресс и даже физическую боль, становясь причиной поведенческих трудностей

У других детей с РАС, наоборот, может наблюдаться сниженный порог чувствительности к некоторым сенсорным сигналам, и такие дети могут быть экстремально терпимы к высокой или низкой температуре или к боли. 

Конечно, некоторые из описанных особенностей могут быть свойственны и людям без аутизма. Например, новые знакомства для очень застенчивого человека сродни подвигу. Нередко встречаются педантичные люди, для которых соблюдение особого расположения вещей и чистоты в доме является крайне важным. Другие сверхчувствительны к громким звукам и не выносят яркого света. Однако диагноз РАС может рассматриваться только в случаях, когда без внешней поддержки эти трудности очевидно мешают успешно самостоятельно адаптироваться и полноценно функционировать в социуме и при отсутствии программ помощи существенно влияют на качество жизни. 

Таким образом, только если человек не обладает достаточными адаптивными возможностями и симптомы диагностической диады вызывают у него «значимые ограничения в социальной, профессиональной или других важных областях ежедневного функционирования», с которыми он не может справиться без внешней поддержки и помощи, можно предполагать наличие у него расстройства аутистического спектра. 

Как не пропустить аутизм у ребенка?